Что изменилось в лечении больных гемофилией?
 | Дата эфира: 17 апреля 2025 г. Участники: |
Впервые наш эксперт – непрофессиональный врач. Но это человек, благодаря которому гемофилия в нашей стране стала фактически излечённой болезнью — Юрий Жулёв.
Юрий Жулёв родился в 1967 году. Единственный сын у мамы, долгожданный внук у бабушки и дедушки. Ещё в роддоме развелось тяжелейшее кровотечение из пуповины.
Врачи думали, что он погибнет прямо там. Но мальчика спасли. Тогда в первый раз мама Юры услышала про гемофилию. Никакого лечения в России не было. Когда Юре было два года, в яслях он не сильно ударился головой. Лицо ребёнка распухло так, что никто не знал, что делать.
Чтобы спасти мальчика, семья срочно переехала в Москву. С этой минуты началась настоящая история болезни Юры Жулёва. По-настоящему гемофилия я почувствовал, наверное, годиков четыре, когда было серьёзное кровотечение в коленку, и ребята играли в футбол, а я был дома. В школу он пошёл на костылях. Колени из-за кровоизлияния больше не ходили. За школьную жизнь Юра перенёс девять операций и девять наркозов. Вначале он кричал от боли. А потом научился стискивать зубы. Он жил в больнице месяцами. И очень хорошо учился. А институт вообще закончил с отличием. Потом, став юристом, Юра решил, что должен помогать таким детям, как он.
Сегодня Юрий Жулев – Президент Всероссийского общества гемофилии.
Что происходит при гемофилии? Свертывание крови – это такая вещь, когда один за другим запускается каскад из факторов крови, и кровотечение останавливается.
Вот при гемофилии какого-то фактора свертывания нет, и кровь начинает течь, но вот этот каскад, он не срабатывает. Сегодня лечение гемофилии изменилось.
Во-первых, появились лекарства, которые действительно начали помогать людям с гемофилией. Они помогают остановить кровь.
А следующий момент – это государство, которое начало нас поддерживать, закупать эти дорогие лекарства. И самое главное, что появилась возможность их вводить профилактически, не дожидаясь кровотечения, не дожидаясь угрожающих кровоизлияний в разные суставы или органы.
Гемофилия – это болезнь, при которой кровь никак не останавливается?
Она вроде бы останавливается через 5-6 минут, но потом тромб отваливается, и начинается мощное сильное кровотечение, которое, особенно если это внутренние органы, без помощи врачей, без лекарств восстановить невозможно. Это реальная угроза жизни. Ну, в общем, в норме 3-6 минут.
Можно ли заразиться гемофилией? Нет, это наследственное заболевание. Это когда ломается определённый ген. Если мы говорим о классической гемофилии, страдают только мальчики.
Сейчас дети, больные гемофилией, благодаря современному лечению не отличаются от здоровых. Они ходят в школу, они занимаются спортом, ведут очень активный образ жизни.
