В ноябре 2019 года родители детей, больных муковисцидозом, подготовили петицию в адрес Правительства РФ. В ней авторы обращали внимание на то, что в России наблюдается дефицит антибиотиков «Фортум», «Тиенам» и «Колистин», необходимых пациентам с этим тяжелым заболеванием. Минздрав сообщил, что начал с производителями переговоры о том, чтобы препараты остались на рынке.
Что такое муковисцидоз
Муковисцидоз – это тяжелое генетическое заболевание, при котором нарушается вязкость секрета некоторых желез. В первую очередь страдают легкие и бронхи – в них скапливается вязкая плотная слизь, в ней быстро размножаются бактерии, пациенты часто страдают от бронхитов или эмфиземы.
Легкие – не единственный орган, который поражает муковисцидоз. В поджелудочной железе и кишечнике также происходят изменения, атрофируется слизистый слой, разрастается соединительная ткань. Если заболевание поражает печень, то у пациентов может начаться цирроз.
Как отмечают специалисты, дольше всего пациенты с муковисцидозом живут в США – уровень медицины там позволяет им доживать примерно до 40 лет. В России в среднем такие пациенты живут 25-27 лет.
Чем опасно отсутствие лекарств?
Больные муковисцидозом всегда рискуют заболеть бактериальной инфекцией. Так как муковисцидоз неизлечим, такие пациенты постоянно должны проводить профилактику осложнений и принимать препараты, которые повышают качество жизни.
Один из них – это «Фортум», который исчез с российского рынка. В первую очередь его действие направлено против опасной бактерии – синегнойной палочки. Она очень «неприхотлива», а к тому же устойчива к действию большинства широко применяемых антибиотиков. В этом и состоит ее опасность для больных муковисцидозом. Препарат «Фортум» способен с ней бороться, поэтому жизненно необходим пациентам.
Что же произошло в России? Согласно нашему законодательству, врачи не могут в рецепте указывать название лекарства: они указывают действующее вещество. Аналоги «Фортума» с тем же действующим веществом на рынке есть, но, как говорят люди, столкнувшиеся с этими лекарствами, часто они не выдерживают проверки практикой. Эти «заменяющие» препараты (дженерики) не такого высокого качества, как «Фортум», и те побочные эффекты, которые они дают, оказываются не менее опасны для пациентов, чем бактериальная инфекция.
Заказ же качественных и привычных препаратов в иностранных интернет-аптеках чреват тем, что при получении пациента или его родных могут задержать прямо в почтовом отделении. Аналогичные случаи уже были, и Минздрав уже вынужден был принимать меры.
Есть надежда
4 декабря информационные агентства сообщили обнадеживающую новость: «Минздрав ведет переговоры с производителями оригинальных антибиотиков, применяемых в терапии больных муковисцидозом, для того чтобы они остались на рынке». Об этом сказала директор департамента лекарственного обеспечения Минздрава РФ Елена Максимкина. В частности, это касается препаратов «Фортум» и «Колистин», а также «Теве». Кроме того, представители Минздрава подчеркнули, что в стране есть в наличии некоторое количество эффективных препаратов, чтобы обеспечить наиболее нуждающихся пациентов. Еще один препарат «Селемецин», по данным Минздрава, отсутствует в аптеках, но есть в больницах.
